Arrhythmogenic Right Ventricular Cardiomtpathy

Jeg synes det er begyndt at blive svært når folk spørger indtil hvordan jeg har det, netop fordi enhver kan sige sig selv, at jeg jo ikke har det godt. Men svaret bliver alligevel altid: "Nå, jamen jeg har det fint nok. Jeg klarer mig." Og selvfølgelig klarer jeg mig, det gør jeg altid, men... jeg har det langtfra fint nok. Hvis jeg skal beskrive hvordan jeg har det, så er det som om jeg føler, at jeg dør mere og mere indeni og mister håbet mere og mere, på at det går min gang.

...men det behøves ingen vide, ingen bør kende sandheden, for hvad nytter det at sige? Jeg bliver jo ikke mere rask af at ynke over mig selv. Og hvis jeg først smider mit gude humør, smil og min positive indstilling, hvilken chance har jeg så?

- Nogengange ville jeg godt nok ønske at jeg bare kunne tale med nogen om, hvordan jeg virkelig har det, men det hjælper bare ikke for mig. Jeg SKAL skrive det ned... før får jeg ikke fred inden i.

Når alle spørger: "Hvad fejler du?", sidder jeg bare og har lyst til at skrige, ja nu skal du bare hører her...
Men det bliver somregel bare til at sidder høfligt og siger: "Jamen min hjertesygdom, er jo den min biologiske far døde af i 2008, som jeg har arvet nu. Den hedder Arrhythmogenic Right Ventricular Cardiomtpathy (ARVC/D), og hvis du vil vide mere om hvad den gør, er det godt Google findes! Så er jeg så heldig at have cancer i spiserøret og hjertevævet og en svulst i hjernen." Også ved folk ikke hvad de skal sige... jeg føler at 'de får ondt af mig', og det vil jeg ikke have at det gør, når der er så mange, som har det meget værre end jeg har... og alligevel synes jeg, at jeg har det slemt nok... mit hoved er helt rundt på gulvet, det kan I godt hører ikke?

De næste 2 operationer skræmmer mig, for jeg ved jo som sagt ikke om jeg 'vågner op igen' efter dem.
Samtidig er jeg træt af folk siger: "Det skal nok gå. Du er en fighter..." Måske er jeg en fighter, men der er ingen garanti og det har jo som sagt gået galt nogen gange... så jeg kan mærke jeg ikke tager lige netop de ord til mig længere. Jeg er bange. Jeg er bange for jeg siger STOP og beder om den medicin de kan tilbyde mig, så jeg kan få 8 'gode' år eller i hvert fald 'bedre' år, end dem jeg har haft nu... også affinde mig med, at det kun bliver 8 år...
...men jeg er en 'gambler' og holder fast i at jeg er stærk og jeg nok skal klare det... selvom jeg har min tvivl.

Mit hoved er ved at eksplodere ind i mellem, så det hjælper mig når jeg skriver ned, hvad jeg tænker og hvordan jeg har det. Det fungerer for mig. Men jeg tror også det er fordig jeg får spekuleret så meget mere end så mange andre 'almindelige/raske' mennesker gør...

Men jeg får hørt en masse musik og får slappet af...
Hvis nogen af jer skulle være interesseret så synes jeg i skulle tjekke min Youtube Channel og lytte til nogen af mine sange, på youtube.com/user/marcseankiehn, det er egne tekster og mig selv, som synger.